Durante el Primer Congreso de EM mixto, que incluyó a pacientes, especialistas y equipo multidisciplinario, se realizó la presentación del directorio de la Sociedad Médica de Enfermedades Desmielinizantes de Chile (Soched) creada en noviembre pasado y que preside el neurólogo, doctor Manuel Fruns.
“Necesitamos un cambio en los protocolos para que todos los pacientes de regiones tengan el mismo acceso a tratamiento para la Esclerosis Múltiple”. Este es uno de los desafíos de la Corporación Esclerosis Múltiple de Chile para este año, según planteó su presidenta, Verónica Cruchet, durante el Primer Congreso de EM mixto que incluyó a pacientes, familiares, especialistas y equipo multidisciplinario.
“Queremos que los protocolos para la Esclerosis Múltiple se actualicen porque actualmente es obligación que los pacientes sean vistos por una comisión médica de expertos para que puedan acceder a tratamiento y puedan cambiarse, en caso de que lo requiera el paciente”, sostuvo agregando que “la EM es la única patología en que se nos obliga a este sistema. Necesitamos que todos los pacientes tengan el mismo acceso que tenemos en Santiago y, si no hay especialista en su ciudad, puedan acudir a un lugar más cercano”, declaró.
Para la doctora Giesela Hornung, neuróloga de Clínica Tabancura, es relevante la independencia de la medicación por parte de los equipos médicos hacia un paciente en tratamiento.
“No es posible obligar a un paciente a venir desde regiones a un lugar donde no está acostumbrado que lo vean, ni conocen donde vive o su estilo de vida y necesidades. La relación médico-paciente es muy importante para la enfermedad”, declaró.
Esa postura también es apoyada por la doctora Jacqueline Scherpenisse, neuróloga de la Clínica Las Condes, quien ve necesario descentralizar los temas relacionados a la salud y la EM.
“Chile sigue siendo un país muy centralizado, a pesar de que nosotros estamos dando la pelea para que en provincia puedan resolverse los problemas. En regiones hay médicos especialistas y buenos, y creo que el Ministerio de Salud tiene que darle el peso y el poder a algunos lugares de regiones para que puedan tomar las decisiones porque hay buenos especialistas”, manifestó.
MEDICAMENTOS PARA LA EM
Respecto de la cobertura de los tratamientos en Chile, el doctor Manuel Fruns, neurólogo de Clínica Las Condes, destacó lo que sucede en la patología porque “prácticamente todos los fármacos disponibles en el mundo los tenemos en Chile lo cual es una realidad que no se ve en algunos países de Latinoamérica. Estamos bien y tenemos cobertura en los dos sistemas, esto es el GES y la Ley Ricarte Soto”.
La doctora Jacqueline Scherpenisse comentó que entre las metas que se esperan concretar están “ingresar los medicamentos orales a la canasta para que los pacientes del sistema Fonasa puedan optar a este tipo de fármacos”.
Consultada por el impulso que le está dando el Gobierno a la política de bioequivalencia, dijo que “no hay muchos estudios, pero creo que hay bioequivalentes que podrían tener la misma eficacia. Hay que hacer estudios válidos y que puedan tener eficacia y, obviamente, ser más económicos y que con eso todos puedan tener acceso a todos los medicamentos”. En ese sentido, Verónica Cruchet planteó que “no tengo nada en contra de los bioequivalentes siempre y cuando sean aprobados por los organismos competentes como la FDA o la EMA en el caso de EEUU y Europa, respectivamente y en Chile, certificados por el ISP con los estudios pertinentes que demuestran su calidad y efectividad para los pacientes”.
PRESENTACIÓN DE SOCIEDAD MÉDICA
Durante el encuentro se realizó la presentación del directorio de la Sociedad Médica de Enfermedades Desmielinizantes de Chile (Soched), que preside el doctor Manuel Fruns y que fue creada en noviembre pasado.
En la ocasión, el especialista expresó que entre los objetivos principales de la entidad están la creación de un registro nacional de pacientes con EM a fin de contar con data acerca de la incidencia; demografía y hacer un estudio epidemiológico que podrán ser de referencia para la elaboración de políticas públicas. Además, se trabajará en la creación de guías clínicas para presentar ante el Ministerio de Salud; se fomentará la formación de la subespecialidad de Neurología tanto en Santiago como en regiones y se trabajará en conjunto con los pacientes.
“El desafío más importante es conocer la realidad en Chile, saber sobre los pacientes, la epidemiología y la incidencia es un factor importante. Este tipo de seminarios son muy necesarios porque el paciente es relevante, y la unión entre las sociedades de pacientes y la médica es fundamental”, afirmó.
Verónica Cruchet, en tanto, agregó que es relevante la posibilidad de contar con la sociedad médica en temas que apoyan a los pacientes en materias como educación de la patología, avances en tratamientos médicos y apoyo para la realización de actividades y charlas que permitan ayudar a visibilizar e informar sobre esta enfermedad.
QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central. Se estima que hay alrededor de 2.500 pacientes en Chile y afecta a 3 mujeres por cada hombre. Los síntomas más comunes son:
- Fatiga
- Pérdida de equilibrio y dificultad para caminar o realizar tareas que requieren coordinación
- Pérdida de fuerza
- Dolor corporal
- Alteraciones cognitivas
- Alteraciones visuales como visión borrosa, pérdida de la vista en un ojo o visión doble
- Dificultades del habla
- Temblor
- Disfunción sexual
- Pérdida de sensibilidad de diferentes áreas del cuerpo
- Pérdida de control intestinal o de la vejiga
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