- Arica, 01 de agosto de 2025 – La muestra fotográfica organizada por Corporación Maxi-Vida, Fundación La Voz de los Pacientes y Novartis, llegó por primera vez a Arica, como parte de una exposición itinerante que espera recorrer otras regiones del país. La iniciativa tiene por objetivo visibilizar en varias regiones las historias, brechas y desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), un tipo de cáncer hematológico que impacta profundamente la vida de quienes tienen esta enfermedad.
En esta ocasión, la actividad se desarrolló el pasado 31 de julio en el Centro Cultural Junta de Adelanto, donde se instaló la serie fotográfica de 10 pacientes llamada, “Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica”, un conjunto de retratos realizados por el fotoperiodista Edgard Garrido, primer chileno en recibir el Premio Pulitzer de Fotografía en 2019. La muestra está acompañada de un tótem explicativo y mensajes construidos en base a los obstáculos que los pacientes encuentran en su camino con la enfermedad, extraídos del estudio Brechas percibidas en la trayectoria terapéutica de personas con leucemia mieloide crónica en Chile, realizado por el Centro de Salud Global Intercultural de la Universidad del Desarrollo, el cual reconoce inequidades en el acceso y oportunidad desde la voz de pacientes, cuidadores y equipos de salud.
En su segundo año consecutivo, el proyecto busca generar conciencia y empatía frente a esta enfermedad, resaltando que detrás de cada diagnóstico hay una historia personal atravesada por emociones, tratamientos, avances y dificultades. Además, quiere promover el diálogo sobre la importancia del diagnóstico oportuno y el acceso equitativo a tratamientos adecuados, especialmente en regiones extremas como Arica.
Un llamado urgente por los pacientes
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es una enfermedad hematológica que, a diferencia de otras leucemias, suele aparecer a partir de los 50 años, con un promedio de diagnóstico en pacientes de 64 años. Representa cerca del 15% del total de leucemias y afecta principalmente a las células mieloides de la médula ósea, provocando una proliferación anormal de glóbulos blancos debido a una mutación genética conocida como cromosoma Filadelfia.
Gracias a los avances en la ciencia, el 95% de los pacientes con LMC son diagnosticados y tratados, y el 90% son referidos a especialistas. Sin embargo, uno de los principales desafíos actuales radica en el acceso a las terapias.
“Hay un porcentaje, que es entre un 10% a 15% de ellos que no responden y que requieren de otra línea terapéutica. Y es ahí donde estamos dando la batalla, porque si un paciente que lleva muchos años con la leucemia mieloide crónica está bien tratado, con tratamientos seguros, eficaces y con pocos efectos secundarios, lo más probable es que se pueda reincorporar a su trabajo y a su vida. Pero, cuando no hay acceso a nuevas terapias y siguen ciclando en los mismos tratamientos, la calidad de vida se deteriora rápidamente” señaló la hematóloga Dra. Patricia Fardella, referente nacional en el tratamiento de la enfermedad.
Al respecto, María Valdebenito, presidenta de Corporación Maxi-Vida, agrupación de pacientes con la patología, y diagnosticada con LMC hace 29 años, mencionó “Existe una brecha importante para los pacientes que llegan a tercera línea de tratamiento, ya que muchas veces no tienen acceso a terapias más avanzadas, con menos efectos secundarios y que nos dan calidad de vida. Es fundamental contar con este acceso, para que ningún paciente quede sin opciones a vivir más y mejor. El sistema de salud debe adaptarse a los avances médicos.”
De este contexto a la importancia de visibilizar brechas que existen para los pacientes en etapa avanzada. Al respecto Víctor Flores, presidente de la Fundación La Voz de los Pacientes expresa que ‘’a través de estas iniciativas podamos visibilizar que es crucial poder eliminar las brechas y la inequidad que existe entre el sistema público y el privado. El derecho a vivir dignamente con opciones terapéuticas de fácil acceso debe ser un derecho, no un privilegio de unos pocos’’.
Desde Maxi-Vida y La Voz de los Pacientes, se hace un llamado a visibilizar estas barreras, especialmente en regiones extremas, donde las distancias, la disponibilidad de especialistas y las inequidades en el sistema de salud dificultan aún más el tratamiento y seguimiento de los pacientes.
Al respecto la Dra. Mélanie Paccot, representante en Chile de Novartis, expresó que “En Novartis trabajamos para reimaginar la medicina y transformar la vida de los pacientes. Tenemos un compromiso con la Leucemia desde hace más de 20 años, con la investigación y desarrollo de múltiples tratamientos que mejoran no sólo la sobrevida, sino que también la calidad de vida. Pero, además, queremos visibilizar las barreras que enfrentan los pacientes a lo largo de su camino: desde el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, para que, con colaboración del sistema público y privado, mejoremos la experiencia de quienes viven con esta enfermedad.’’
‘’De las brechas más importantes que tenemos en nuestra región es todo lo que tiene que ver con diagnóstico, y con tratamientos en general de oncología. A nivel regional, la primera causa de muerte son los tumores malignos y entre eso también tenemos las leucemias como parte de estas patologías. Por lo tanto, es implementar a nivel de ciudad un centro oncológico que ya está en etapa de diseño’’, sostiene Paula Parra, Seremi de Salud de Arica y Parinacota.
Con esta actividad en Arica, La Exposición Itinerante LMC 2025 continúa su recorrido por distintas regiones del país, promoviendo la educación, la empatía y la acción conjunta para mejorar el camino de quienes viven con esta enfermedad.
‘’Actualmente, es muy importante mejorar la capacitación diagnóstica en los médicos que trabajan en estas zonas rurales. Tenemos que trabajar en equipo tanto en la municipalidad de Arica como en los pueblos de nuestras comunas de la ciudad de Arica y así poder traer desde Santiago, a nivel central o de donde sea, el especialista que pueda capacitar estos médicos y poder mejorar el diagnóstico’’, concluyó Carolina Medalla, concejala de la comuna de Arica.
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