- El máximo tribunal ordenó al seguro público y al Ministerio de Salud dar cobertura a un costoso tratamiento para una patología poco frecuente, luego de acreditar riesgo vital.- Daniela Morales, diagnosticada con hiperquilomicronemia, había visto rechazada una acción similar dos años antes. Nuevos antecedentes clínicos permitieron revertir el fallo.- Este trastorno genético impide procesar grasas de manera normal, provocando acumulaciones que derivan en pancreatitis aguda, pérdida de visión y riesgo de muerte.La Corte Suprema ordenó a Fonasa y al Ministerio de Salud financiar el tratamiento de Daniela Morales, una paciente de 43 años diagnosticada con hiperquilomicronemia, enfermedad genética extremadamente rara que compromete funciones vitales. La resolución revierte una negativa previa por parte del máximo tribunal y se basa en el deterioro progresivo de la salud de la afectada, quien ya ha sobrevivido a siete crisis de pancreatitis.
Daniela, madre y asistente administrativa, fue diagnosticada con hiperquilomicronemia a los 26 años. A pesar de haber superado múltiples crisis vitales, su solicitud de acceso al único medicamento disponible (denominado Volanesorsen y que está aprobado en Chile) fue rechazada inicialmente por tribunales. Solo tras presentar nuevos antecedentes clínicos, la Corte Suprema falló a su favor, conminando a ambos organismos a asumir el costo del tratamiento. Su historia pone en evidencia las barreras que enfrentan miles de personas con trastornos de baja prevalencia en nuestro país, afirma Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), organismo que, a través de su equipo jurídico, respaldó el proceso de la paciente.“Daniela experimentó una carga emocional inmensa. La incertidumbre desgasta, paraliza proyectos de vida, y muchas veces las personas terminan agotadas. Que haya tenido que pasar por esto para acceder a un tratamiento que podría evitar nuevas crisis refleja lo lejos que estamos de una atención digna y oportuna”, señaló la representante, quien destacó, además, el apoyo de profesionales médicos en la presentación de la evidencia ante la Corte Suprema.“Su caso demuestra cuán determinante es contar con profesionales de la salud comprometidos.
Sin el informe médico y la evidencia clínica que respalda el agravamiento de su condición, habría sido casi imposible ganar el juicio. No es que Daniela se vea peor; es que su cuerpo está fallando en silencio, y eso debe ser considerado con el mismo peso que un síntoma visible”, enfatizó Estivill.“Soy una bomba de tiempo”El síndrome de hiperquilomicronemia familiar es un trastorno de muy baja prevalencia, grave y potencialmente mortal, a causa del cual el organismo no es capaz de descomponer correctamente las grasas, que terminan acumulándose en la sangre. De carácter genético, el síndrome se produce principalmente por una alteración o falta de la enzima lipoproteinlipasa o la proteína que la activa. “Soy una bomba de tiempo”, sostuvo Daniela Morales. “Por mucho que uno se cuide y haga el tratamiento, es complicado, porque es un problema genético; no hay nada que lo mejore. Yo me cuido harto, soy súper aplicada con la alimentación y los medicamentos, pero en los chequeos que me hice en junio se detectó que los vasos retinales, que deberían ser rojos, en mi caso se veían color crema. Y eso, según el oftalmólogo, significa que está en todo el cuerpo, no solo en los ojos. Además, el bazo también estaba creciendo. Pensaron incluso que podía haber habido un infarto esplénico (interrupción de flujo sanguíneo al bazo), pero se concluyó que era por los triglicéridos tan altos”.
En la práctica, los pacientes que no reciben un tratamiento adecuado y eficaz, presentan episodios y complicaciones potencialmente mortales. Entre ellas se cuentan las pancreatitis aguda, una inflamación súbita del páncreas que puede ser leve o potencialmente mortal, y manifestaciones como el depósito de lípidos (en la retina, la piel y los párpados, alteraciones neurocognitivas, trastornos psiquiátricos como depresión y ansiedad, y el crecimiento anormal del hígado y el bazo.“Cuando me dieron la noticia, estaba muy, muy feliz. Yo había empezado este proceso muy desmotivada, desesperanzada.
Este medicamento va a ayudar a evitar que yo vuelva a tener pancreatitis. Mi vida va a seguir siendo la misma en cuanto a cuidados, pero tengo la esperanza de ver a mi hija crecer”, expresó la paciente, quien valoró el apoyo fundamental recibido por su médico tratante –el Dr. Francisco Cordero– durante el proceso. Ellos la alentaron a hacerse un nuevo chequeo que acreditó que la condición estaba ocasionando daños silenciosos en su organismo, luego de haber sufrido en los últimos meses la séptima pancreatitis aguda desde que fue diagnosticada. “Es una lástima tener que pasar por todo este proceso.
Es desgastante, física y emocionalmente, y hay muchas personas que están igual o peor que yo, esperando una respuesta que quizás nunca llega”. El fallo no sienta jurisprudencia Aunque estos fallos no sientan jurisprudencia en Chile, según advirtió el equipo jurídico de FELCH, el caso ratifica que la vía legal es hoy uno de los pocos caminos que tienen las familias para frenar el avance progresivo y mortal de estas condiciones denominadas raras (que podrían afectar hasta al 8% de la población mundial, según la OMS). Esto debido a que la Ley Ricarte Soto, una política pública promulgada hace diez años con la esperanza de apoyar a los pacientes, solo financia seis enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas (de las 8 mil que existen). “La acción de protección se sustentó en el empeoramiento de las condiciones de salud de Daniela, lo que pudimos acreditar con exámenes de sangre que mostraban niveles de triglicéridos extremadamente altos, imágenes oftalmológicas que revelaban acumulación de lípidos en la retina, y la evaluación clínica de sus médicos tratantes, quienes constataron un deterioro progresivo, aumento en el número de pancreatitis con repercusión en el organismo como la afectación de retina y bazo, una situación de riesgo vital inminente”, señaló la abogada de FELCH en el proceso, María Josefa Fuenzalida. La jurista explicó que, tras analizar los nuevos antecedentes del caso, la Corte Suprema determinó que el Estado tiene la obligación constitucional de garantizar el derecho a la vida e integridad física de la paciente, especialmente en situaciones donde la falta de acceso al tratamiento implica un riesgo vital o secuelas funcionales graves para el paciente. En este sentido, el tribunal enfatizó que las enfermedades raras no deben quedar excluidas del sistema de salud por su baja prevalencia o costo, pues ello vulnera derechos fundamentales.El máximo tribunal argumentó en el fallo que cuando existen nuevos antecedentes clínicos que justifican la necesidad del tratamiento, las autoridades de salud deben responder y asegurar la cobertura correspondiente. Además de reconocer el rol del Poder Judicial como garante último del respeto a los derechos fundamentales, en especial cuando la administración incumple su deber, los jueces reafirmaron que el acceso a la vida es un derecho fundamental que debe protegerse con medidas efectivas y oportunas.
Al respecto, la sentencia llama a la administración pública a flexibilizar criterios rígidos cuando está en juego la vida o la salud de personas con enfermedades poco frecuentes. El medicamento Volanosersen – indicado como complemento a la dieta en pacientes adultos– es la primera alternativa terapéutica aprobada por la Agencia Europea de Medicamentos para mitigar el impacto de la hiperquilomicronemia y frenar el deterioro progresivo que supone, una resolución ratificada en Chile por el Instituto de Salud Pública en 2023.Petitorio por acceso universal El caso de Daniela Morales refleja una realidad que se repite: solo mediante un nuevo recurso judicial, tras acreditar el empeoramiento de su salud con exámenes y apoyo médico, pudo acceder a una terapia. “No se puede seguir dependiendo del azar judicial para acceder a tratamientos vitales. Esto vulnera el derecho a la salud, que no puede seguir siendo un privilegio, y deja fuera a quienes no pueden sostener una batalla legal”, subrayó Estivill. Por eso, la Fundación FELCH —junto a otras nueve agrupaciones de pacientes— entregó un petitorio a las candidaturas presidenciales con diez propuestas concretas para avanzar hacia una cobertura universal en salud. El documento plantea eliminar la judicialización como única vía de acceso a medicamentos, rediseñar la Ley Ricarte Soto y establecer mecanismos administrativos basados en criterios clínicos y sociales
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