Señor Director:
La segunda vuelta de la elección presidencial nos abre una nueva oportunidad para quienes no hemos logrado ser incluidos en los programas de gobierno de los candidatos que siguen en carrera. Somos cientos de familias que todos los días apoyamos a nuestros cercanos que sufren alguna enfermedad poco frecuente. Patologías que, pese a la nueva ley de EPOF -que agradecemos profundamente-, no sabemos si será tomada en cuenta por el próximo gobierno.
Entendemos que el Estado está con una premura fiscal, pero sólo queremos que nos escuchen y nos tomen en cuenta. Por ejemplo la patología CLN2, que tiene 18 pacientes en Chile, necesita ser parte de alguna cobertura propiciada por el gobierno.
Esperamos que nos hagan parte del Chile que viene y que no nos dejen huérfanos.
Gabriela Pérez
Fundación FELCH
Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales
