El material, preparado por las psicooncólogas Daniela Rojas Miranda e Isabel Valles Varela, está dirigido a pacientes oncológicos y sus cuidadores, y tiene como propósito mejorar su calidad de vida y que se sientan acompañados en el camino de esta enfermedad.
Santiago de Chile, 2023. Recibir el diagnóstico de cáncer puede experimentarse de forma traumática, por varios factores, como tener dificultades importantes para acceder a los tratamientos, cuando sucede de forma súbita o con síntomas invalidantes, cuando se vive en soledad y no existe una red de apoyo que pueda sostener afectivamente al paciente, entre otros.
Para acompañar este proceso, surge la iniciativa de las psicooncólogas Daniela Rojas Miranda e Isabel Valles Varela, quienes crearon una serie de 8 audiolibros de libre acceso, dirigido a pacientes oncológicos y en especial a sus cuidadores, con el propósito de entregar información que facilite una mejor calidad de vida y ser un soporte en el camino de esta enfermedad, que se ha posicionado como la principal causa de muerte entre los chilenos. De acuerdo con el Ministerio de Salud, desde el inicio de la pandemia de Covid-19, las listas de espera GES para pacientes con cáncer en Chile han experimentado un alarmante aumento, llegando a quintuplicarse.
Uno de los retos de realizar este material de apoyo es lograr cambiar el lenguaje bélico o de violencia relacionado con el cáncer, como: “de batalla, guerra o lucha” ya que muchas veces puede llegar a asustar y responsabilizar a los pacientes sobre su enfermedad, por lo que Rojas sugiere modificar la forma de referirse a esta patología por una más comprensible, que permita educar al paciente y a su entorno.
Esta serie de contenido fue llevado a formato de audiolibro por Laboratorio Chile | Teva y está disponible en la web www.teacompanamosenelcancer.cl/. En ese contexto, Rojas suma que “el hecho de que puedan ser descargados y escuchados amplía las posibilidades para que más personas puedan recibir herramientas para abrir los canales de comunicación y facilitar la expresión emocional entre los miembros de toda la familia”.
Los capítulos incluyen contenidos tales como formas para enfrentar el diagnóstico, el impacto de la enfermedad en la red de apoyo del paciente, dolor oncológico, cáncer y autoestima, cómo enfrentar la enfermedad en pareja, cómo abordarlo con los niños y la vida después del cáncer.
Cáncer en mujeres jóvenes
Según un estudio global publicado en la revista científica BMJ Oncology, la tasa de pacientes menores de 50 años que reciben el diagnóstico de cáncer ha aumentado en los últimos años. Al respecto, Isabel Valles señala que el impacto que la patología pueda tener en las pacientes más jóvenes “va a depender de la etapa del ciclo vital en la que se encuentre la mujer, si está desarrollando su carrera profesional, si es madre de niños pequeños, si tiene pareja, así como el sentirse sola ya que con mayor dificultad encontrará a un par en la misma situación. Puede que las personas mayores se sientan más acompañadas, pero en mujeres jóvenes es mucho más difícil”.
Tal como se explica en uno de los capítulos, Valles recomienda que la paciente incorpore esta nueva realidad en la vida cotidiana, “expresar las emociones y no temer a hacerlo por miedo a enfermarse más. Muchos pacientes sienten pudor de expresar lo que sienten, es importante descansar, pedir ayuda, llorar, escribir y prepararse para las visitas médicas”.
Recomendaciones para abordar la patología en familia:
- Si bien es un tema que se debe tratar con los hijos y se puede explicar el diagnóstico y el proceso, al mismo tiempo se debe tener control sobre la situación.
- El proceso debe ser lento y gradual, partiendo desde lo más general: esto facilita la comprensión y asimilación de forma paulatina. Antes de hablar del tema con los hijos, los padres deben prepararse, así como se recomienda que ambos participen del proceso, independiente de quién está enfermo. Los padres deben estar completamente informados y con todas sus dudas aclaradas por los profesionales de la salud, guías en este viaje.
- Para iniciar la conversación, se debe buscar un lugar tranquilo y cómodo, evitar la interferencia (interrupciones, ruidos, televisión, radio y teléfono), mantener contacto físico y visual, siempre mostrando cercanía y cariño. Es importante estar preparados para preguntas, escuchar sus opiniones y comentarios, así como brindar contención.
- Los niños preescolares y en edad escolar pueden tener un conocimiento más limitado o básico, por lo que se debe ser concreto al explicar el proceso y ajustarlo a sus conocimientos.
- En el caso de los adolescentes, las reacciones pueden ser más fuertes. Los preadolescentes pueden sentirse abrumados y que se les haga difícil. Se recomienda hacerlos parte de las visitas al doctor o al hospital, invitarlos a informarse y estudiar al respecto. Es normal si los adolescentes entre 13 y 18 puedan sentir “entorpecida” la relación con sus padres o que no sepan cómo enfrentar correctamente sus emociones. Los padres y seres queridos deben animarlos a expresarse.
Equipo Prensa Portal Red Salud