En Día Mundial de Esclerosis Múltiple, pacientes piden recibir sus medicamentos en el domicilio para seguir con tratamiento en pandemia
- Corporación en Chile adhiere al lema “Me conecto, nos conectamos”
- Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Se estima que en Chile hay alrededor de 2.500 pacientes, principalmente adultos jóvenes (entre 20 y 40 años) y afecta a tres mujeres por cada hombre.
“Me conecto, nos conectamos” es el lema de la campaña internacional #ConexionesEM de este año, a la que adhiere la Corporación Esclerosis Múltiple Chile para conmemorar como cada 30 de mayo el Día Mundial de la patología y que tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esta enfermedad, particularmente en la actual situación de distanciamiento social que se vive producto del Covid-19.
Verónica Cruchet, presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, destaca la importancia de realizar este tipo de campañas que permiten “visibilizar la patología, sus síntomas y crear conciencia entre la comunidad siempre, pero especialmente en este período de pandemia, sobre la relevancia que los pacientes tengan redes de apoyo, así como una atención de calidad y sigan también con sus tratamientos médicos para que su calidad de vida sea cada vez mejor”.
En ese sentido, la presidenta de la agrupación realizó un especial llamado a las autoridades en este difícil momento que viven los pacientes por el Covid-19. “Es imprescindible que las autoridades de salud entiendan que los que padecemos esta patología somos pacientes de ‘alto riesgo’ y, por recomendaciones tanto de especialistas nacionales como internacionales, necesitamos estar lo más aislados posibles para no correr el riesgo de contagio”.
“Sin embargo, en Chile a diferencia de los otros países, los pacientes están obligados a ir a retirar sus tratamientos médicos a los hospitales que como sabemos son un alto foco de contagio. Por esto, les pedimos a las autoridades que se sumen a los protocolos y consensos que se han adoptado internacionalmente donde los medicamentos son enviados a domicilio, o bien buscar la solución de que sean entregados en otros recintos. Debido a esto, hay varios pacientes que no están recibiendo su medicación por el miedo que genera ir a estos lugares en estos momentos, lo que puede causar graves retrocesos en el curso de la enfermedad, siendo en algunos casos muy peligroso detenerlos sin supervisión médica”, sostuvo.
Verónica Cruchet planteó también que “es muy importante, y en esto, hago un especial llamado a los especialistas de Salud Pública, a que no abandonen el contacto con sus pacientes ya que, al no poder acudir a un centro hospitalario en caso de necesidad, por una crisis u otro problema, y no tener contacto con sus médicos los pacientes se encuentran absolutamente desprotegidos y sin saber cómo actuar”.
¿QUÉ ES Y A QUIENES AFECTA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central. Por razones que aún se desconocen, el sistema inmune destruye la mielina que recubre y protege las fibras nerviosas, provocando síntomas que pueden ser reversibles con el tratamiento oportuno, y que puede cambiar el curso de la enfermedad, sin cura hasta el día de hoy.
La presidenta de la agrupación afirmó que “esta patología es una enfermedad poco frecuente, por lo que necesitamos que las personas puedan reconocer los síntomas y cómo afectan en el día a día de quienes la padecen”.
La forma más frecuente de la enfermedad entre los pacientes con Esclerosis Múltiple es la Remitente Recurrente. Para su tratamiento entre las opciones se encuentran medicamentos en comprimidos e inyectables, divididos en primera y segunda línea de acuerdo a su complejidad y riesgo.
Se estima que hay alrededor de 2.500 pacientes en Chile, y afecta a tres mujeres por cada hombre. No es contagiosa ni hereditaria, aunque los estudios señalan que la genética aumenta la probabilidad de desarrollar la enfermedad. También es la patología que causa mayor discapacidad en el grupo adulto joven a nivel mundial, por lo que es importante que sea tratada en forma oportuna y con los tratamientos adecuados.
Los síntomas más comunes son:
- Fatiga
- Pérdida de equilibrio y dificultad para caminar o realizar tareas que requieren coordinación
- Pérdida de fuerza
- Dolor corporal
- Alteraciones cognitivas
- Alteraciones visuales como visión borrosa, pérdida de la vista en un ojo o visión doble
- Dificultades del habla
- Temblor
- Disfunción sexual
- Pérdida de sensibilidad de diferentes áreas del cuerpo
- Pérdida de control intestinal o de la vejiga
Corporación Esclerosis Múltiple Chile
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