En los últimos años, Chile ha avanzado en el reconocimiento del cuidado como un derecho fundamental, pero aún queda mucho por hacer para enfrentar los desafíos de quienes se vuelven más dependientes con el tiempo. El cuidado, especialmente de niños, niñas, jóvenes y adultos en situación de dependencia, es una labor esencial e indispensable, la cual ha sido invisibilizada desde siempre y como cuidadora, puedo decir que lo he vivido en carne propia.
Soy madre de tres hijos y mi vida ha estado marcada por el rol de cuidadora. Mi hijo Aquiles fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista a los tres años, un golpe duro que nos cambió la vida por completo. Cómo en ese tiempo existía tan poca información respecto a que hacer o de qué manera darle soporte a mi hijo, decidí dejar mi trabajo y mi vida social para dedicarme por completo a él, alejándome incluso de amistades por miedo a ser discriminados.
Aprendí que cuando no te toca, no sabes muchas veces lo que es o significa ese diagnóstico o discapacidad, ni lo que implica ser cuidadora. Por mucho tiempo, olvidé quién era. Me convertí en alguien que solo cuidaba, me olvidé absolutamente de la persona más importante… de mi. Fue así como a través de un proyecto, Protagonistas de Fundación Ronda, recuperé mi identidad. Ahí me di cuenta que no estaba sola, éramos muchas mujeres cuidadoras que vivíamos lo mismo o realidades aún más difíciles.
En este viaje adquirimos herramientas para conocer y comenzar a vivir espacios de real autocuidado y empoderamiento. Fue ahí donde recordé, que además de ser madre y cuidadora, soy mujer. Gracias a este programa volví a florecer, aprendí a amarme y a conciliar mis responsabilidades.
Desde ese entonces me he vuelto una activista en estos temas y por eso estoy convencida que la reciente aprobación de la idea de legislar el proyecto del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC) – Chile Cuida, marca un hito importante, pero es fundamental que este avance se traduzca en acciones concretas. Es necesario ampliar su alcance para incluir residencias de personas con discapacidad y otros grupos vulnerables. También es clave abordar e incluir cómo un derecho el acceso a la salud mental para quienes cuidan, como en mi caso, ya que es un trabajo emocionalmente muy extenuante. Este sistema no sólo debe ser robusto, sino equitativo, reconociendo tanto a cuidadores(as) formales como informales, y protegiendo sus derechos.
Al igual que muchas otras mujeres cuidadoras, he aprendido que debemos estar presentes en los espacios de decisión y este sistema debe incluir nuestra voz para garantizar que sea realmente inclusivo y efectivo respecto a las reales necesidades que tenemos.
Mi historia es una de muchas. Mujeres como yo e incluso hombres, que estamos al frente del cuidado y nuestro país debe asegurarse de que se reconozca nuestro aporte. Porque el cuidado no es sólo una responsabilidad individual, sino un pilar fundamental de una sociedad más equitativa y justa. Espero que sigamos avanzando en la creación de un sistema que de herramientas para fomentar autonomía e independencia a quienes son cuidados(as), pero también valore el cuidado y a quienes lo brindan, donde yo y muchas personas cuidadoras realmente podamos ser protagonistas.
Grace Soto Donoso
Cuidadora y Asistente de Coordinación Proyectos Inclusivos
Fundación Ronda Chile
Equipo Prensa Portal Red Salud
