Pedrito, el único caso en Chile con mutación PolG: una carrera contra el tiempo para salvar su vida

  • Hace pocos días, la familia de Pedrito viajó a Brasil con la esperanza de acceder a una de las pocas terapias disponibles en el mundo para su condición. El costo total del tratamiento asciende a $180 millones de pesos, y hoy hacen un llamado urgente a la solidaridad para poder financiarlo.

Santiago, 1 de abril de 2025. – Con solo 10 años, Pedrito enfrenta una de las batallas más duras que un niño puede vivir. Ha sido diagnosticado con una mutación en el gen PolG, una enfermedad mitocondrial extremadamente rara y devastadora, que afecta progresivamente el sistema nervioso. Es el único caso conocido en Chile y, hasta ahora, no existe una cura definitiva ni tratamiento disponible en el país.

Desde los dos años, su salud comenzó a deteriorarse sin causa aparente: crisis neurológicas, dolores musculares intensos y una pérdida progresiva de funciones básicas lo llevaron a un estado crítico. Hace solo tres semanas, tras una larga búsqueda, su familia recibió un diagnóstico certero. Sin embargo, la noticia no trajo alivio: en Chile no existe un protocolo ni tratamiento para abordar esta condición.

En su incansable búsqueda por una oportunidad, la familia logró contactar a especialistas internacionales. Gracias a una red de apoyo y solidaridad, pudieron coordinar el ingreso de Pedrito al Hospital Albert Einstein de São Paulo, donde ya ha comenzado un tratamiento experimental bajo la supervisión del Dr. Roberto Hirsch, uno de los pocos médicos en el mundo con experiencia en esta mutación.

El tratamiento, basado en suplementos enzimáticos especializados y atención neurológica integral, ofrece una esperanza para estabilizar su condición. Sin embargo, los costos asociados son muy altos y difíciles de sostener en el tiempo: hospitalización en Chile y Brasil, medicamentos y suplementos importados, honorarios médicos, estadía y acompañamiento familiar, entre otros.

Por esta razón, la familia ha iniciado una campaña solidaria para reunir $180 millones de pesos, que permitan financiar esta etapa crítica y los próximos meses de tratamiento, fundamentales para preservar su calidad de vida.

“Estamos intentando salvarle la vida a nuestro único hijo. Esta oportunidad en Brasil podría significar que Pedro vuelva a ser un niño feliz y sin dolor. Sabemos que no podemos hacerlo solos, por eso estamos rogando por ayuda para conseguir este milagro”, expresa con emoción Felipe Valdenegro, padre de Pedrito.

La campaña se está organizando a través de la cuenta de Instagram @pedritopolg (www.instagram.com/pedritopolg/), donde se puede encontrar información actualizada, medios de apoyo y detalles para realizar aportes.

Cada gesto solidario cuenta. Hoy, más que nunca, la vida de Pedro depende de todos nosotros.

 
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Equipo Prensa Portal Red Salud

   

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