La llegada de un diagnóstico/identificación de alguna neurodivergencia o variación del neurodesarrollo -como Autismo, Déficit Atencional o las Altas Capacidades- no solo transforma la vida de la persona directamente involucrada. También impacta de manera profunda en toda la familia: padres, madres, hermanos, parejas e incluso abuelos deben reorganizar su día a día, sus expectativas y la forma en que se relacionan entre sí.
La presencia de estas condiciones en la población infantil es bastante diversa. Por ejemplo, la prevalencia de Autismo es en torno al 1-2% de la población según estudios más recientes. En cuanto al TDAH, se estima que afecta al 15,5% de los escolares. Y, según la Fundación Altas Capacidades Chile, entre un 10% y un 20% de la población podría tener altas capacidades.
La doctora Melissa Álvarez Majmut, neuróloga y directora del Centro Neuro Estímulo, explica: “Cuando un hijo o hija recibe un diagnóstico o identificación los padres/madres o cuidadores principales muchas veces experimentan lo que llamamos un “quiebre vital”. Las expectativas que tenían deben reacomodarse, y en algunos casos se vive ese proceso como un duelo. Desde mi enfoque no es algo negativo, al contrario, muchas veces llega a dar explicaciones, pero sí es una transformación profunda que requiere tiempo, acompañamiento y mucha contención.”
El peso del cuidado: madres y síndrome del cuidador
En Chile, como en gran parte del mundo, el rol de cuidador principal suele recaer en las madres. Ellas son quienes interrumpen sus trabajos, reorganizan sus rutinas y asumen gran parte de las terapias y acompañamientos.
“Este nivel de exigencia constante y alta carga mental genera lo que se conoce como síndrome del cuidador: personas que postergan su vida personal y profesional, dedicándose casi exclusivamente al cuidado de un ser querido. Esto conduce a cuadros de ansiedad, trastornos del ánimo, insomnio, además de una sensación de soledad y frustración”, señala la especialista.
La neuróloga advierte que este desgaste emocional repercute directamente en la familia: “Los matrimonios se resienten porque muchas veces la madre se concentra al 100% en el hijo o hija neurodivergente. La vida de pareja “desaparece” en muchos casos y los hermanos, en tanto, muchas veces sienten que no tienen espacio o que no son vistos. Sin apoyo, estas dinámicas pueden fracturar los vínculos.”
Cómo construir equilibrio en una familia neurodivergente
Pese a los desafíos, la doctora Álvarez Majmut enfatiza que es posible encontrar un equilibrio: “No existen recetas únicas, pero sí estrategias que ayudan a sostener el bienestar familiar. Lo primero es entender que no todo recae en el niño o niña: los padres y hermanos también necesitan acompañamiento.”
Entre sus recomendaciones más relevantes, destaca:
- Terapia y acompañamiento psicológico: “Muchas veces el hijo o hija está en psicoterapia, pero la que tiene ansiedad y expectativas es la madre o el padre. Reconocerlo permite acompañar de manera más eficaz.”
- Compartir responsabilidades: “No puede recaer en una sola persona. El cuidado debe ser compartido entre ambos padres y, cuando sea posible, con la familia extendida.”
- Validar las emociones de todos: “Cada integrante vive este proceso de manera distinta. Lo importante es que todos se sientan escuchados y acompañados.”
- Cuidar al cuidador principal: “Si la madre o el padre no se cuidan, el desgaste es tal que repercute en todo el sistema familiar. El autocuidado no es un lujo, es una necesidad.”
- Promover la inclusión en lo cotidiano: “El objetivo no es que la vida gire solo en torno a las terapias, sino que la familia pueda sostener sus rutinas, disfrutar de espacios compartidos y crecer unida.”
Un llamado a mirar a las familias
Finalmente, la especialista subraya la importancia de ampliar la mirada social hacia todo el núcleo familiar: “Es urgente que como sociedad entendamos que la neurodivergencia no se vive de manera aislada. Necesitamos más redes de apoyo, más educación y más espacios de contención. Una familia contenida es clave para que el niño o niña neurodivergente pueda desarrollarse plenamente”.
Y añade una recomendación más general: “A todas las familias les digo lo mismo: no están solas. Buscar ayuda profesional, apoyarse en la comunidad y darse permiso para cuidarse es tan importante como cualquier terapia. El bienestar de la familia completa es la base para que cada niño o niña pueda desarrollar al máximo su potencial y de una manera respetuosa y cariñosa cuidar su salud mental”.
