El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer y, todos los años, se repite la misma imagen: una enfermedad que “roba recuerdos” y “apaga” a quien la vive. Es una forma de contarlo que entiendo, porque duele ver a alguien olvidar cosas que antes sabía. Pero, después de años sentándome frente a personas con demencia, puedo decirlo con certeza: Carmen sigue siendo Carmen. Héctor sigue siendo Héctor. Osvaldo sigue siendo Osvaldo. La persona sigue ahí, aunque cambie la forma de llegar a ella.
La demencia afecta la memoria, pero no borra las emociones ni la esencia de quien alguna vez fuimos. No borra a la mujer que amasaba pan todos los domingos ni al hombre que silbaba mientras regaba su jardín. Una persona puede olvidar el nombre de su nieto y, segundos después, reconocer su abrazo con una certeza que ninguna palabra podría explicar. Ahí, en ese instante, hay una persona entera, sintiendo.
El error más común es enfocar el esfuerzo familiar en corregir lo que se olvida, en lugar de sostener aquello que todavía se recuerda con el cuerpo y con las emociones, aunque ya no pueda expresarse con palabras. Insistir en “¿te acuerdas de mí?” no devuelve la memoria; muchas veces solo genera angustia. Y así, sin querer, empezamos a dirigirnos a la enfermedad y no a Carmen, a Héctor o a Osvaldo.
Lo que sí ayuda es seguir viendo a la persona detrás del diagnóstico. Preguntémonos qué le encantaba comer, qué música la hacía bailar o silbar en el jardín, qué oficio la hacía sentir orgullosa. Esa información puede transformarse en una llave para seguir construyendo, junto a ella, momentos en los que pueda sentirse ella misma: su comida favorita en la mesa, su música en la radio, sus manos en la tierra o en la masa.
También es clave cambiar la forma de comunicarnos. En lugar de corregir, podemos acompañar la conversación desde el lugar en que la persona se encuentra. Si confunde el año o cree que un ser querido fallecido sigue vivo, no siempre es necesario contradecirla de golpe. A veces, lo más humano es acompañarla en su emoción, tomarle la mano y permanecer ahí, en ese instante que para ella es tan real como cualquiera de nuestros recuerdos.
Este 21 de septiembre no quiero hablarles de cifras ni de todo lo que la demencia arrebata. Quiero pedirles algo más simple y más urgente: no olviden que, aunque no recuerde, él o ella sigue ahí. Sigan cocinando ese plato que tanto disfrutaba, poniendo esa canción que le hacía cerrar los ojos y sonreír, contándole una y otra vez quiénes son, con la misma paciencia con que alguna vez nos enseñó a caminar, a hablar y a convertirnos en quienes somos hoy.
Porque, aunque la memoria se apague, el afecto no necesita ser recordado para ser sentido. Y mientras alguien siga ahí para nombrarla, abrazarla o sentarse a su lado, esa persona seguirá siendo, hasta el final, completamente ella
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