En las últimas dos décadas, una oleada de nuevos tratamientos farmacológicos para la artritis reumatoide (AR) ha permitido a muchas personas vivir sin dolor, inflamación articular ni discapacidad a largo plazo. Sin embargo, para muchos pacientes en Europa, encontrar el fármaco adecuado sigue implicando meses o incluso años de ensayo y error.
Para cambiar esta situación, investigadores, médicos y pacientes de siete países de la UE, además de Noruega, Suiza y el Reino Unido, han unido fuerzas en una iniciativa financiada por la UE llamada SQUEEZE.
En lugar de buscar nuevos fármacos para la AR, su objetivo es optimizar el uso de los existentes y encontrar nuevas pistas biológicas para guiar el tratamiento, mejorando así la seguridad y la eficacia para los pacientes.
El profesor Dr. Daniel Aletaha, de la Universidad Médica de Viena, quien coordina esta iniciativa de cinco años, trata a pacientes con AR en un centro de reumatología del Hospital General de Viena.
“Contamos con muchas terapias eficaces para controlar la artritis reumatoide, pero aún no logramos que suficientes pacientes entren en remisión. El reto ya no consiste solo en desarrollar nuevos fármacos, sino en maximizar el impacto de los que ya tenemos”, explicó.
Un largo camino hacia el tratamiento adecuado
La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario ataca las articulaciones, causando dolor, rigidez, inflamación y fatiga.
El reto ya no consiste solo en desarrollar nuevos fármacos, sino en maximizar el impacto de los que ya tenemos.
Dr. Daniel Aletaha, SQUEEZE
A menudo, este problema afecta a personas de entre 30 y 60 años, cuando están ocupadas criando a sus familias y desarrollando sus carreras profesionales.
Sin una guía clara sobre cómo funcionará un medicamento en particular para cada paciente, las decisiones de tratamiento pueden parecer conjeturas fundamentadas.
Los pacientes pueden tener que cambiar repetidamente de un medicamento a otro, enfrentándose cada vez a nuevas preocupaciones sobre los efectos secundarios y la seguridad.
«Esa incertidumbre es frustrante tanto para los pacientes como para los médicos», afirmó Aletaha.
Alcanzar la remisión más rápidamente —un período en el que los síntomas se reducen significativamente o desaparecen por completo— significa menos dolor, menos fatiga y un menor riesgo de daño articular permanente.
Del ensayo y error a la atención de precisión
Un objetivo clave para los investigadores de SQUEEZE es identificar biomarcadores: indicadores medibles de algún estado o condición biológica que puedan ayudar a los médicos a seleccionar el medicamento adecuado para cada persona.
Los investigadores están analizando muestras de tejido. Se están analizando las articulaciones afectadas para determinar si los biomarcadores en el sitio de la inflamación pueden predecir qué terapia será más efectiva para cada paciente.
También se están examinando los niveles del virus Torque Teno, inofensivo pero extendido, en la sangre, como indicador en tiempo real del grado de supresión del sistema inmunitario del paciente.
Los niveles virales aumentan y disminuyen según la intensidad del tratamiento. El monitoreo de estos niveles podría ayudar a los médicos a identificar el punto óptimo donde los fármacos son lo suficientemente potentes para controlar la enfermedad, pero no tanto como para aumentar el riesgo de infección.
Otro objetivo es optimizar la dosis y la administración de los fármacos para asegurar su uso óptimo. Algunos estudios del proyecto examinan si los pacientes en remisión estable pueden reducir de forma segura la dosis de costosos fármacos biológicos, lo que disminuiría el riesgo de efectos secundarios y reduciría los costos de atención médica.
Otros estudios analizan si cambiar la forma de administración de un medicamento, como inyectar en lugar de ingerir metotrexato, puede mejorar su eficacia al aumentar la cantidad de fármaco que el cuerpo puede absorber.
Al agrupar miles de muestras de toda Europa, los investigadores están creando conjuntos de datos compartidos. que reflejan la diversidad de los sistemas de salud.
“Una persona con artritis reumatoide se enfrenta a medicamentos, la enfermedad, las interacciones con médicos y enfermeras; todo ello influye en un resultado favorable”, afirmó Aletaha.
La barrera oculta: tomar los medicamentos correctamente.
Incluso la terapia más eficaz no funciona si no se toma según lo prescrito. Sin embargo, iniciar un tratamiento, tomarlo correctamente y continuarlo a lo largo del tiempo representa un gran desafío en las enfermedades crónicas.
La Dra. Agnes Kocher forma parte del equipo de la profesora Dra. Sabina De Geest en la Universidad de Basilea, Suiza. Están desarrollando un modelo de atención digital e integrada que utiliza herramientas en línea seguras para apoyar a los pacientes entre las consultas. También busca esclarecer por qué algunos pacientes cambian de medicación tantas veces.
“Actualmente, como médicos, si vemos que la enfermedad no está bien controlada, no sabemos si se debe a que el medicamento no funciona bien o si el problema radica en la adherencia al tratamiento”, explicó Kocher.
El modelo de atención SQUEEZE combina apoyo médico y conductual para ayudar a los pacientes a gestionar mejor su medicación en entornos reales.
Mediante medios electrónicos Mediante cuestionarios vinculados a un registro nacional de pacientes, el sistema identifica a las personas con riesgo bajo, medio o alto de incumplimiento terapéutico, así como los factores que influyen en dicho riesgo. Estos factores abarcan desde el miedo a las inyecciones y a los efectos secundarios molestos, hasta la dificultad para obtener recetas repetidas o para seguir un régimen de tratamiento junto con otros medicamentos.
La respuesta se adapta a cada paciente, quien recibe apoyo continuo del equipo de atención según su nivel de riesgo y necesidades individuales. Un paciente que omite una dosis semanal debido a un evento familiar puede recibir ayuda para ajustar el horario. Alguien que siente ansiedad por las inyecciones puede recibir apoyo adicional de una enfermera especialista.
Igualmente importante, el modelo crea un espacio para conversaciones más abiertas. «Los pacientes a menudo nos dicen que no quieren admitirle a su médico que tienen dificultades con el tratamiento porque no quieren ser vistos como «malos pacientes»», dijo Kocher.
La idea es que, en ocasiones, las enfermeras pueden ser un mejor apoyo para que los pacientes confíen en ellas, ya que suelen pasar más tiempo con ellos y pueden establecer una relación más personal.
Los pacientes como socios
El equipo de Basilea espera que el nuevo modelo de atención mejore la comunicación entre médicos y pacientes, ayudando a los médicos a hacer preguntas pertinentes y permitiéndoles decidir juntos sobre los cambios en el tratamiento.
“Los pacientes a menudo nos dicen que no quieren admitirle a su médico que tienen dificultades con el tratamiento porque no quieren ser vistos como ‘malos pacientes’.
Dra. Agnes Kocher, SQUEEZE
“Cambiar de tratamiento genera mucha incertidumbre. Existe el temor de volver al punto de partida y que sus síntomas empeoren con un nuevo tratamiento, o sufrir más efectos secundarios, o quedarse sin opciones”.
La contribución de las personas que viven con artritis reumatoide y de los grupos de pacientes es una característica destacada de SQUEEZE.
“Tenemos muchísimos pacientes en este proyecto, es muy especial”, dijo Kocher.
“Cuando vemos que los pacientes quieren colaborar en nuestro grupo modelo de atención porque realmente aprecian lo que hacemos, nos llena de energía”.
Este modelo de atención se está creando en colaboración con los pacientes, lo que lo hace más aceptable, más realista para la práctica clínica diaria y con mayor probabilidad de ser utilizado a largo plazo.
Del proyecto a la práctica
Con los estudios clínicos ya en marcha y los datos compartidos de miles de pacientes, el equipo de SQUEEZE espera proporcionar herramientas y capacitación que ayuden a los médicos a utilizar biomarcadores, estrategias de dosificación y el nuevo modelo de atención en la práctica diaria.
Pero para Aletaha, el objetivo final no es un documento. «Las guías por sí solas no cambian la práctica», afirmó.
«El impacto se produce cuando el conocimiento se aplica realmente en las clínicas y mejora la vida de las personas. Queremos que cada paciente reciba el tratamiento que le funcione, lo antes posible».
La investigación de este artículo fue financiada por el Programa Horizonte de la UE. Las opiniones de los entrevistados no reflejan necesariamente las de la Comisión Europea. Si le gustó este artículo, compártalo en las redes sociales.
