En el lanzamiento de la tercera edición de “Pediatría para NANEAS”, de la Sociedad Chilena de Pediatría (SOCHIPE), especialistas destacaron los avances en diagnóstico y tratamiento, pero advirtieron que persisten brechas en las políticas públicas, el apoyo a las familias y la atención multidisciplinaria.

Los avances de la medicina y la tecnología han mejorado la sobrevida y la esperanza de vida de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS). El desafío, advierten especialistas de la Sociedad Chilena de Pediatría (SOCHIPE), es acompañar esa mayor sobrevida con una atención integral que responda a necesidades cada vez más específicas y prolongadas.

Ese fue uno de los temas centrales del lanzamiento de la tercera edición de “Pediatría para NANEAS”. La publicación reúne conocimientos actualizados y experiencias de profesionales de distintas disciplinas de la pediatría sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados, junto con el acompañamiento a las familias.

Editada por el Dr. Nelson Vargas y organizada por el Comité NANEAS de la SOCHIPE, la obra reúne a 34 autores en 34 capítulos. Busca actualizar conocimientos, aportar al debate sobre políticas públicas y entregar herramientas para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Su acceso es gratuito a través del sitio web de la institución.

Mayor sobrevida, nuevos desafíos de atención

“Los avances de la medicina y la tecnología han mejorado enormemente la sobrevida. Son niños que antes no sobrevivían y que hoy viven mucho más tiempo. Eso es una buena noticia, pero también nos plantea el desafío de cómo acompañarlos y entregarles una atención adecuada durante toda su vida”, explica Nelson Vargas, médico de la SOCHIPE y quien lidera la publicación.

Vargas señala que las nuevas tecnologías permiten diagnósticos más precisos y tratamientos más efectivos, pero también aumentan la complejidad y el costo de la atención. Responder a estas necesidades exige equipos preparados para abordar casos que pueden requerir hospitalizaciones prolongadas, ventilación mecánica, intervenciones quirúrgicas y seguimiento permanente.

La atención integral debe considerar tanto las necesidades médicas como las dimensiones psicológicas y sociales que involucran a los pacientes y sus familias. Como muchas de estas necesidades persisten en la vida adulta, en los últimos años se ha extendido el término ANEAS: adultos con necesidades especiales de atención en salud.

El desafío de la transición a la vida adulta

Francisco Prado, presidente del Comité de Necesidades Especiales de Atención en Salud de la SOCHIPE, coincide en la importancia de fortalecer este enfoque. Los cambios demográficos y los avances médicos, señala, plantean el desafío de dar continuidad a los cuidados cuando los pacientes dejan la atención pediátrica.

“La pediatría está cambiando. Hoy tenemos pacientes que llegan a la adolescencia y comienzan su transición hacia la adultez, ahora como ANEAS. Esto nos obliga a pensar cómo responder a sus necesidades cuando dejan de ser atendidos por los equipos pediátricos, considerando que muchas de las condiciones que presentan se originaron durante la infancia y los acompañarán durante su vida adulta”, explica Prado.

Prado destaca también los avances hacia un modelo biopsicosocial, que busca superar una mirada centrada exclusivamente en la enfermedad. Este enfoque considera las necesidades particulares de cada persona e integra los aspectos clínicos con su entorno social y familiar.

Conocimientos para acompañar mejor

Con aportes de especialistas de Chile, otros países de Latinoamérica y Estados Unidos, el libro reúne distintas experiencias sobre cuidados y acompañamiento familiar. La publicación busca contribuir a la formación de profesionales y difundir conocimientos para abordar de manera más integral las condiciones complejas de estos pacientes.

Detrás de cada avance médico hay una vida que continúa y una familia que necesita acompañamiento. El desafío es que ese tiempo ganado se traduzca también en bienestar, con cuidados que reconozcan a cada persona más allá de su diagnóstico y la acompañen en las distintas etapas de su vida.